コラム

【白血病闘病記16】ドナー候補が決定!セカンドオピニオンを受けてきました

運営者の宮平です。

前回の投稿時(3月1日)の入院生活を終えて、今現在は一時退院中。

この記事も印西牧の原駅前にあるプロントでアイスアールグレイティーを飲みながら書いています。

前回までの僕の状態というのは、以下の記事でまとめているのでそちらをまだご覧になっていない方は先にお読みになってください。

【白血病闘病記15】病気の原因はBCR-JAK2の融合遺伝子!?運営者の宮平です。 前回の投稿から約1ヶ月が経とうとしています。 第1回のビーリンサイトの投与を終えて、2月16日〜2月28...

今回の内容はタイトルにもあるとおり主に以下の2つです。

  • ドナー候補について
  • セカンドオピニオンについて

最後まで読んでいただけると幸いです!

ドナー候補が見つかりました

現在の僕の状況として、今後の治療方針の選択肢の中に「骨髄移植」というものがあります。

この骨髄移植を行うには、自分の白血球の型とマッチした人がいなければ移植が受けられないというのが条件であります。

単純に、血液型(A・B・O・AB型)が合っていれば、受けられるものではありません。

僕に骨髄を提供する人=ドナー候補と言われる人は主に2つの方法で探します。

  • 兄弟間でマッチしているか探す
  • 骨髄バンクからマッチしている人がいるか探す

 

まずは兄弟間で合う人がいないか探すのですが僕は3人の姉兄がいます。

  • 8個上の姉
  • 7個上の姉
  • 3個上の兄

兄弟間でマッチする確率は1/4と言われて、最初に次女、その次に長男の検査結果を知らされましたが、結果は

「半分一致」

ちなみに、僕と半分一致していた次女と長男の型は完全一致だったとのこと。

この時の僕の心情としては

「白血病という10万分の1は引くのに、1/4の確率も引けないのか?」

「僕以外の3人が一致していたらなんか気まずい・・苦笑」

みたいな感じでちょっと焦っていましたが、まぁここまで読んでいればもうオチは見えているように、

長女と僕の型が一致していることがわかりました

 

演出としてはかなり完璧!!なんて思いながらも

結果が出るまでは内心、焦っていました。

自分だけ型が違っていたらどうしよう・・知らなきゃよかった事実ですよね。

 

とはいえ、少なからずドナー候補もリスクがあるにもかかわらず、進んで検査を受けてくれた姉・兄には感謝していますし、足を向けて寝るなんて絶対にできません。

そして、知人からも

「自分の型が宮平と合っているか俺も調べたい!」

という本当にありがたいお言葉をいただきました。

ただ、今の医療の制度の中で兄弟以外で、骨髄バンクを通さずに骨髄移植することが不可能らしく、仮に知人と僕の型が合ったとしても提供できないんだそうです。。

でもそのお言葉・姿勢に本当に感謝しています。

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セカンドオピニオンを受けてきました

セカンドオピニオンを受けてきた病院

 

さて、3月30日に一時退院をしたわけですが、その間に入院している病院とは別の病院でセカンドオピニオンを受けに行きました。

 セカンドオピニオンとは、患者さんが納得のいく治療法を選択することができるように、治療の進行状況、次の段階の治療選択などについて、現在診療を受けている担当医とは別に、違う医療機関の医師に「第2の意見」を求めることです。

引用:東京都福祉保健局

今回セカンドオピニオンを受けてきた理由は「今後移植すべきかどうか」という相談です。

今回セカンドピニオンを受けた病院の特徴として、白血病の治療で移植をする件数もしなかった件数も同じくらいバランスよく治療しているということ。

 

以下の記事を書いた時点から現在に至るまで実はまだ状態としては変わっていません。

改めて現在の状況をまとめますと、

現在の状況:白血病細胞があるかどうかの検査結果待ち

  • あれば移植をする
  • なければ移植するかどうか患者の気持ちを優先に決定
【白血病闘病記13】微小残存病変と生きるための選択肢とは?運営者の宮平です。 まずは2022年、明けましておめでとうございます。 昨年、沖縄を盛り上げたいという気持ちで立ち上げた当サ...

本音は、検査結果が出てから相談したかったというのがあったのですが、なかなか先方の今後の都合が合わないということでこのタイミングになっています。。

相談内容はズバリ、

「白血病細胞が残っていない場合移植すべきかどうか」

ということ。

そして今回のセカンドオピニオンの内容を以下の点を中心に僕は相談しました。

  • 移植した場合としなかった場合の健康状態の比較
  • 移植しないという選択肢を取って再発しても移植は間に合うのか?
  • 移植しても再発した場合はどのような治療があるのか?

移植した場合としなかった場合の健康状態

まず、相談した先生はこのように答えました。

「移植した方が今後の健康状態は良くなる確率が高いというデータがあります。」

 

それを聞いた時に、僕もそうですが同席した義兄・姉もこう思ったはずです。

「やっぱり移植した方がいいのか」

でも、このデータに関して先生は、

「移植して良くなった人の中には、移植しなくても良くなっていた可能性の人は少なからずいる」

つまり、「移植して良くなった」ということをこのデータからは必ずしも断定できないとのこと。

このデータの読み取りが僕も全然がっぽりと抜け落ちていて、「確かにそうだな!」と思いました。

移植しないという選択肢を取って再発しても移植は間に合うのか?

移植しないという選択肢を取ったとしても再発してしまえば元も子もありません。

「移植するなら体が若い今現在、移植した方がいいのではないか」という相談に、先生はこう答えました。

 

「再発する期間はデータとして3年以内が多いため今の状態と3年後の状態は余程のことがない限り差は生まれない」

とのこと。

今急いで移植するよりも、再発してやっと移植する方が全体的に見てリスクが少ないように思えました。

移植しても再発した場合どのような治療法があるのか?

「移植」という最高峰の治療をして、再発した場合にもう治す選択肢はないのではないかと思っていました。

移植をして再発するともう後は死ぬのを待つのかと思っていたのですが、結論

「ドナーを変えて何度も移植することはできる」

とのこと。

Aというドナーさんの健康な細胞がA’という白血病細胞をやっつける場合があってもB’という白血病細胞が残る場合があります。

そのため、B’という白血病細胞を倒せなかったAというドナーさんとは別に違う人のドナーさんの骨髄を入れて完治を目指すというのが2回目以降の骨髄移植という治療の考え方だそうです。

ただ、移植はどんなに健康な人でも1割前後の人は治療で亡くなるので、移植を何回も行うというのはそれだけリスクがあるということも確かです。

セカンドオピニオンを終えて

セカンドオピニオンを受ける前は

「移植してより確実に完治できた方がいいな!」

なんて思っていましたが、実際に受けてみると

「移植してもしなくてもいいという状態なら移植しない方がいい」

という気持ちに傾いています。

 

もちろん、これに正解不正解はありません。

生き延びれば正解、再発や死亡したら不正解というなんとも怖々しい局面を迎えているというのが現状です。

あくまでこれは僕やセカンドオピニオンの先生の考えであって、他の病院の先生は「移植するのが絶対にいい!」と言った主張もあるでしょう。

 

そして、もう一つ今回セカンドオピニオンを受けてみて感じたのが、

「提案こそが最大の価値提供!」

なんて思いました。

 

急に仕事みたいな感想になっているのですが、もしこのセカンドオピニオンを受けた先生が

「いやー私はどっちでもいいと思いますけどね・・」

「こういうデータは提供できますが、決定するのは宮平さん自身ですよ」

なんて言われてたら僕は多分、もやもやした感情で帰っていたと思います。

 

「決めるのはあなた次第ですよ!」ということを前提に自分の意見や主張を積極的に行い、提案してくれたセカンドオピニオンの先生は本当に感謝しています。

いやらしい話ですが、このセカンドオピニオンって話をするだけでめちゃくちゃ高い金額が発生しているんですよね。

なんせ、医者の部長クラスの人の時間をもらって話を聞くわけですから、30分○万円という世界です。(医者の時給高すぎ!と思いました)

僕も誰かから意見や相談を求められたときは、ちゃんと提案できるようになりないなぁとも思った時間でした。

まとめ

色々と現状を書きましたが、白血病細胞があるかないかの検査結果待ちなので、今日書いた内容ってある意味仮定の話にしかすぎません。。

白血病細胞が現時点でも確認されれば即移植になります。

まずはないことを願うのみです。

あと、最近友達の知り合いやSNSを通じてですが「白血病になった人」って結構多いだなぁと感じています。

僕も宣告された時は頭の中、目の前が真っ白になりましたが少しでも僕の発信を見て勇気づけられればありがたいですし、僕も僕で飾った気持ちを全く持たずありのままの感情を記していきたいと思います。

なのでこれからも応援よろしくお願いいたします。