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コラム

【白血病闘病記8】1回目の一時退院!退院後の体の変化と生活

運営者の宮平です。

10月21日(木)に待ちに待った一時退院をしました。

抗がん剤治療の影響で少なくなっていた白血球も最低限の数値まで回復することができました。

とは言っても、一般的な水準より最低数値なので免疫力がまだまだであることは変わりありません。

そして10月27日(水)に1週間弱の一時退院期間を終え、再入院予定です。

 

今回は、一時退院までの体の変化と退院中の生活についてまとめてみたいと思います。

 

一時退院までの体の変化

1ヶ月半の入院生活をしているとやはり体の変化は少なからずあります。

加えて、抗がん剤治療の副作用の影響もありました。

実際にどんな変化があったのか紹介します。

体重が大きく減少

僕は1ヶ月半の間で体重を約10キロも落としました。

原因は3つあって、

  1. 病院食がそもそも少ない・淡白な味
  2. 副作用による吐き気で食欲不振
  3. 副作用によるだるさでほとんど寝たきりで筋肉が落ちた

 

ご飯が食べられない、少ないはある程度覚悟していたので仕方がなかったのですが、

それよりも副作用によるだるさがあって、1日ずっと寝たきりの日もザラにありました。

 

1日寝たきりでほとんど歩かないと、足の筋肉は15%も落ちる

みたいなことを看護師さんも言っていたので、体重減少の大きな要因は足の筋肉だったんですよね。

 

そして、実際にリハビリで病棟の廊下(100m以下)を1周するだけでも息切れしたり、足がふらついたりとまともに歩けない程足の筋肉は落ちていました。

 

体重減少と書きましたが、ほとんどは筋肉が無くなったと言えます。

髪の毛が抜け落ちて丸坊主に

もともと高校野球までやっていて丸坊主の人生の方が長かったので、特に抵抗はなかったのですが、髪が抜け始める瞬間やどさっと抜けた瞬間に、

「やっぱり自分は病気なんだ」

という自覚が芽生えました。。

高校までの友達は、

「懐かしい姿!」

なんて言ってくれましたが、大学からの友達は丸坊主になって余計心配していましたね。。

 

1ヶ月半の入院生活を終えて、見た目での変化はこれくらいと言ったところです。

一時退院中の生活

一時退院の知らせを受けた時は本当に嬉しかったですね。

実は、退院予定日は10月23、24日あたりと言われていたのですが、状態が悪くはなかったので少し早まっての一時退院でした。

またその日は毎日サポートしてくれる義兄と沖縄から母と面会する時間&お医者さんからの経過報告を受ける日でもありました。

 

毎日サポートしてくれているのになかなか顔も合わせることができなかった日々もあったので、実際に2人の顔をみた瞬間に涙してしまいました。。

 

そのまま3人で姉家族の家に戻り、一時退院期間中はそこで時間を過ごしました。

どんな生活をしていたのか紹介します。

食べたいものを食べまくった

薄味の病院食にしんどさを感じていたときに、インスタグラムでグルメ写真ばっかりをみていました。

その時から退院したら食べたいものリストを作って、それを実際に食べていました。

また体重が減少したこともあって、お腹が空いている時間というものを減らすために常に何か口にしていました。

 

ちなみに一番最初に食べた料理が、母が作った沖縄そばでした。

 

口にした瞬間、感動してしまって、3杯くらい食べましたね。

そのほかにも

  • タコライス
  • 焼肉
  • すき家のカレーと牛丼
  • 中華料理
  • 二郎系ラーメン(食べていいのかな?)
  • ハーゲンダッツ
  • 長崎ちゃんぽん
  • 横浜家系ラーメン

多分1日5食くらい食べていましたね。笑

友人との再会

僕の一時退院の間に時間を合わせて遠くから友達や会社の同期、上司が会いに来てくれました。

僕自身の免疫力の低さから長い間おしゃべりすることができなかったのですが、

それでも遠くから会いに来てくれた喜びや会えた時の嬉しさというのは言葉では表せられないくらい感慨深いものでした。

 

僕だけでなく、母親も実際に涙するほど僕の周りのサポートに本当に感謝しています。

改めて、周りの人がいなければ僕も心が折れていたと思いますし、きちんと真正面から今の病気と向き合うことができたのも周りのおかげだと思います。

 

1週間弱の短い期間でやることも限られてはいますが、日常に少し戻れたということも僕にとって幸せを感じられる最高の期間でした。

 

番外編:精子保存について

こちらは番外編として、僕が個人的に記録に残しておきたかったことを記したいと思います。

この一時退院期間中に僕は精子保存(精子凍結)をすることを決めていました。

精子をマイナス196度で凍結し、保存することを精子凍結といいます。 半永久的に凍結保存することが可能です。 精子凍結の安全性は医学的に立証されています。

引用:https://www.haramedical.or.jp

なかなか馴染みのない言葉かもしれませんが、抗がん剤治療によって、将来精子形成障害が起こる可能性があったので、今のうちに精子を保存して子孫繁栄する選択肢を残したいと考えていました。

 

最近だと都道府県単位で助成金制度も出てきているみたいです。

 

実際に精子保存ができる都内の病院へ行き、採精検査をしたところ早速抗がん剤治療の影響で保存できる精子がないとのことでした。

 

病気が完治すれば、精子形成も復活する可能性はありますが、復活しないことを考えると精子保存をした方がいいという考えだっただけに、できなかったのは正直ショックでした。

 

僕だけでなく、僕のパートナーとなる人もその事実を聞いてショックを受けないかということも考えることもありました。

 

でも今優先すべきことは白血病の治療のため、あまり気負わず頑張っていきたいのですが、抗がん剤治療でこういったことも起こり得るということはこれを読んでいるあなたにも理解して欲しいなあということで書いてみました。

 

まとめ

この記事を書いているのが10月26日。

午前中は精子保存をもう一回トライして明日の午後には入院生活が再開します。

第二次の抗がん剤治療でどんなことが待ち構えているのか今からも不安ですが、応援してくれる人を思い出しながら日々これからも頑張っていきます。

 

これからも応援よろしくお願い致します。

追伸:Okinaviのロゴが決まりました

Okinaviのロゴが決まりました。

知人のイラストレーターにお願いして書いてもらいました。

Googleマップの目的地をモチーフにしながら、

「誰かにとっての目標や目的達成の手段にOkinaviがあって欲しい」

という願いを込めております。

 

作者の想いやデザインを見て僕好みだったので大変満足です!

 

それでは最後までご覧いただきありがとうございました。